14014玫瑰（2 / 2）

易卿尘点点头：“嗯，是我。不知道您是否方便告诉我小葵得的是什么病？”

“大疱性表皮松解症。KRT5基因突变。”

“……那是什么……?”

女医生轻叹了口气，说道：“这是一种百万分之一概率的罕见病。简单来说，小葵生下来，四肢就没有皮肤。”

“啊……”

人怎么会没有皮肤？易卿尘被震惊到说不出话，没有皮肤是什么概念，他完全无法想象。怪不得小女孩的四肢都缠着纱布，那纱布的下面……难道直接就是肌肉？

“她的表层皮肤非常薄，一直会起水泡。这个病就是无时无刻都在和疼痛作斗争，还有感染的风险，就像今晚一样。小葵小小年纪就经历过很多次手术了，这次好在又死里逃生。唉，他们一家人真的很不容易！”

一家人……所以小葵是杨原野的女儿？那么那个略显憔悴的女人应该就是小葵的妈妈了。原来是这样……杨原野竟然已经结婚了……

易卿尘努力从这个事实带给他的冲击中暂时摆脱出来，继续对着医生问道：“这个病要怎么治呢？现在的问题是缺钱吗？”

女医生摇摇头：“这个病至今没有治愈的方法。有些患者到了青春期，情况会自动有所好转，美国倒是有一些前沿药物，正在做临床实验，还有一种特制的药膏，涂抹可以缓解疼痛。”

“小葵在用这种药膏吗？我可以买给她。”

女医生无奈地说：“我目前还不认识任何一个患儿在用这种药，因为它真的很贵，一年下来要800万人民币，也只是能缓解疼痛，不能治疗。”

易卿尘被这个天文数字惊呆了，不敢相信这真的是一种药品的价格，然而疾病并不只降临在富甲一方、能付得起钱的人身上。

“那，小葵……她要怎么办呢……”

许是被易卿尘的仗义相助感动，女医生很有耐心地解释道：“我们的皮肤和肌肉之间有一种蛋白质，小葵的基因缺陷导致她并没有这种蛋白质。所以从小，她的四肢就会不断地在肌肉上起水泡，家人需要每天帮她把水泡挑破，将里面的脓水释放出来，等伤口结痂，再用药水泡掉那层痂。如此，周而复始，可能要持续一辈子。病人要忍受常人无法想象的疼痛，家人所承受的压力也可想而知。”

“……”

在电视里看别人的故事，和它就真实地发生在你面前，是完全不一样的感觉。

易卿尘的感受一时间非常复杂。这里面自然有同情和怜悯，同时，他又生出许多苦涩和辛辣，直往心里涌。他为自己身为一个人而感到无力，一种族群的无力感。